Vzw SuperNils

Maandelijkse Nieuwsbrief

Maand: Januari 2024

Belangrijke nieuwsberichten

Website in drie talen beschikbaar

Vanaf nu is onze website beschikbaar in drie talen, namelijk Nederlands, Frans en Engels. Op deze manier trachten we meer patiënten en geïnteresseerden te bereiken. Bovendien stelt het ons in de mogelijkheid ons werkgebied uit te breiden naar het volledige land en mogelijk zelfs tot ver daar buiten.

Om de taal te wijzigen, klik je op het vlaggetje in de rechterbovenhoek (naast "contact").

Tijd om je lidmaatschap te hernieuwen

Het nieuwe jaar is alweer enkele weken oud. Hoog tijd dus om je lidmaatschap te hernieuwen of aan te maken. Onze leden kregen daarvoor alvast een brief toegestuurd met de nodige linken. Enkelen hebben al positief gereageerd, waarvoor grote dank!

Leden geven een gift van minstens 40 euro en vermelden dat ze, gratis, bijkomend lid willen worden van onze organisatie. Op die manier kunnen ze mee nadenken over onze werking en de nieuwe ambities. Ze krijgen daarvoor maandelijks de nieuwsbrief toegestuurd en kunnen actief mee participeren aan de algemene ledenvergadering in maart.

Lid worden kan via de onderstaande link. Je doet het best voor 1 maart 2024, zodat je zeker kan deelnemen aan de belangrijke algemene vergadering. Voor je donatie ontvang je bovendien een fiscaal attest.

LINK: https://www.supernils.be/nl/elementor-12610-2/

Rijksregisternummer

Onze leden en donateurs kregen een brief waarin we vragen om het rijksregisternummer op te geven. We hebben deze informatie nodig om de fiscale attesten te kunnen opmaken en uitreiken.
De gegevens worden bewaard in onze administratie en worden voor geen enkel ander doeleinde gebruikt. Dit staat ook zo vermeld in onze privacy overeenkomst. Mensen die het nummer liever niet doorgeven, moeten weten dat er dan geen fiscaal attest kan worden opgemaakt voor de geschonken donaties.

Deelname onderzoek belang patiëntenverenigingen

Vzw SuperNils werkt mee aan een onderzoek naar het belang van patiëntenorganisaties en patiëntenparticipatie in de gezondheidszorg in België.

Het onderzoek wordt gecoördineerd door de Koning Boudewijnstichting, VPP, RadiOrg, LUSS, PEC en Trefpunt Zelfhulp.

Bedoeling van het onderzoeksproject is te komen tot beleidsaanbevelingen die gedragen worden door de sector en door de actoren in het veld. Mogelijke subsidiëring van patiëntenorganisaties kan het resultaat zijn van dit onderzoek. Belangrijk genoeg dus om hieraan mee te werken.

Momenteel zijn er 4 acties, waarvan er reeds 2 voorbij zijn: een digitale bevraging en een eerste meeting in Brussel. Binnenkort volgen er nog twee meetingen, telkens met 20 organisaties uit Vlaanderen en een vijftiental uit Wallonië.

Beleidsplan 2024

Het beleidsplan 2024 wordt momenteel voorbereid en uitgewerkt. Het wordt een combinatie van de realisaties in 2023 en de nieuwe ambities voor 2024.

Het plan zal eerst worden bekeken en verfijnd binnen de Raad van Bestuur (februari) en onze adviesgroep Heart and Mind (februari). Na bijsturing zal het worden voorgesteld tijdens de algemene vergadering van maart 2024.

Tijdens de algemene vergadering zal een actieve medewerking gevraagd worden van de leden (via kleine denkgroepjes). Op die manier zullen bepaalde ambities en/of wijzigingen in de werking concreet vorm krijgen.

Onze podcast

Podcast on hold ...

Opnames van nieuwe podcast-afleveringen staan nog steeds on-hold. We hebben het momenteel veel te druk met andere projecten. De reeds opgenomen podcasts blijven uiteraard wel te beluisteren, via onze website, Spotify en Apple Podcast.

Binnenkort zullen er ook podcasts van andere organisaties te beluisteren zijn. Uiteraard alleen als ze binnen onze eigen doelstellingen kaderen.

Projectwerking

Projecten lopen goed !

1° Binnen enkele weken wordt ons bewegingsproject gelanceerd in de 6 partnerziekenhuizen. De laatste ontwikkelingen gaan nu gebeuren en dan is het pakket klaar voor gebruik. Na een evaluatie binnen enkele maanden, worden dan nog extra koffers verdeeld over de ziekenhuizen die interesse tonen.

2° De techniekkoffer staat klaar voor lancering. Nog wat kleine zaken aanbrengen en afspreken met Fyxxi Lab uit Gent en dan kunnen ze in gebruik genomen worden. We starten in de 3 kinderafdelingen onco-hematologie (UZA, UZ Gent en UZ Leuven).

3° Het verhalenpakket is uitgewerkt. De filmopname kan echter pas gebeuren in het voorjaar, als er meer zonneschijn is. Daarna wordt het pakket zeer snel gelanceerd.

4° Het VR-pakket start op vrijdag 19 januari aan zijn ontwikkeltraject. Eerst wordt een SuperNils-omgeving gemaakt, met een eigen SuperNils-Avatar. Daarna wordt een bewegingsspel geïntegreerd en worden nog 360°-films opgenomen. Lancering is voorzien eind 2024, begin 2025.

Deze projecten werden mogelijk gemaakt door sponsoring van diverse farmaceutische bedrijven, Stichting tegen Kanker en Levensloop Schoten.

In de spotlights

Nieuwe samenwerking op til !

Op maandag 22 januari 2024 gaat onze voorzitter naar Luik, om een bezoek te brengen aan de MOSA-Ballet-School. Mogelijk gaan we met deze school samenwerken, in functie van hun project "From cancer to dancer".

We denken hierbij aan mogelijkheden binnen ons VR-project en bewegingsproject.
Deze samenwerking brengt onze organisatie meteen ook over de taalgrens heen, wat belangrijk is voor een verdere uitbouw van onze doelgroep.

Benieuwd wat deze samenwerking concreet gaat brengen? Je hoort er meer over tijdens de algemene vergadering.

Vrijwilligerswerking opgestart

Vzw SuperNils startte een eerste vrijwilligerswerking op in Berendrecht. Enkele dames gaan mutsen, sjaals en SuperNils-popjes haken/breien. Deze zaken zullen binnenkort te koop worden aangeboden via de webshop.

Deze extra inkomsten zullen gebruikt worden voor de verdere realisatie van onze projecten.

Hulp gevraagd

Levensloop Schoten 2024

Vzw SuperNils doet terug mee aan deze Levensloop in het prachtige park van Schoten. De data liggen vast en men hield rekening met de opmerkingen van vorig jaar. We gaan nu Levenslopen op 7 en 8 september 2024, zodat we de start van het nieuwe schooljaar wat omzeilen.

Uiteraard kunnen we niet deelnemen zonder een actieve, sportieve ploeg van vrijwilligers met een SuperNils-hart. Ga dus snel naar de Levensloop-website van Schoten en schrijf je in voor team SuperNils. We gaan weer proberen om de 24 uur te overbruggen en voortdurend op het parcours aanwezig te zijn. Het lukte in 2023, het moet ook lukken in dit mooie jaar.

Hier de link om in te schrijven: https://www.levensloop.be/shop/add_participation/step_2#join
En kies dan uiteraard voor team SuperNils! Deelnemen kost nog steeds slechts 10 euro.